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2025.04.04 (Fri)
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2018.06.20 (Wed)
2018.06.20 (Wed)
2年ぶり5回目の入院です。
春先くらいから徐々に身体の疲れやすさを感じるようになって、 首から背筋にかけてが弱く、 椅子に座っているのも長時間は無理で、 ちょくちょく横になって休む必要があって。
眼瞼下垂も酷く、日常生活に制約が多く効率も悪いので、 方々への迷惑は承知の上で、 子供達の運動会が終わるのを待ってのメンテナンス入院です。
メインの治療は血液浄化療法。 血液の中にあるMusk抗体というのが、 神経と筋肉の連絡を阻害しているので、 血液をフィルターのような物を通して、抗体を取り除く治療です。
首の太い血管にカテーテルを通すのが、 ちょっとした恐怖と苦しさを伴います。
それさえ乗り越えれば、治療自体は寝ていれば良いのだけど、 私は元々低血圧気味なので、 治療中に一旦血液を外に出す影響なのか、 血圧が下がり過ぎて気分が悪くなってしまうのが辛いところ。
血漿交換には何種類かあり、 最初は一番除去する成分が少なくて済む、 免疫吸着を3回行ったのだけど、 思ったほどの効果が無いということで、 二重膜濾過法に切り替えることに。
やはり効果は明らかで、 寝ている状態で首や両脚を上げようとしても、 全く力の入れ方も分からなかったのが、 少し持ち上がるようになりました。
この方法の欠点は、抜けてしまう成分が多いので、 血液製剤の輸血が必要なことと、 血液がサラサラになり過ぎてしまうので、退院が延びることです。
そしてこのタイミングでステロイドの点滴を始めます。 これはある程度抗体を減らしてから始めないと、 急激に症状が悪化する危険を伴うのです。
ステロイドへの身体の反応は速攻で、顔は真っ赤に浮腫み、 脈が激しく打って、夜は全く眠れない。
看護師さんが、W杯サッカー見てドキドキして大丈夫かな? と心配してくれました。
点滴は3日間なのだけど、3日目はだいぶ落ち着いて来たから、 初期反応が激しいのかな。
そして効果も大きくて、 首も脚も楽に持ち上がるようになりました。
血漿交換は週に2回、計6〜7回、透析室で行います。
透析室では臨床工学技士(ME)の方々にお世話になるのだけど、 皆さん賢そうで格好良くて憧れてしまうわ。
看護師さんは献身的だし、 病院には医師以外にもヒーローがたくさん居ます。
それで残りの週5日は何をやっているかというと、暇〜 なはずなんだけど…
ところが次入院したら読もうと思ってた本も山積みだし、 iPadでTシャツのデザインもやりたい。
ポケットWi-Fiを1ヶ月レンタルしたので、 AmazonPrimeで映画も観れるし、スカパー! オンデマンドで野球も観れる。W杯も始まった。
そろそろ退院予定も見えて来たのだけど、 いやまだ読んでない本あるし?みたいな。
でもでも、家事育児を全て夫がワンオペしているし、 子供達もナナにゃんも母の帰りを待ちわびているはずなので、 出来るだけ早く帰りますよー!
今日は初めて2階分をスムーズに登れましたよ。
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