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blog de YORANDA

宇宙、地球、大地、生命、自然、愛、魂、21世紀のサイケデリック、YORANDAのデザイナーによる

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Updated
2024.04.26 (Fri)

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入院生活の友

Updated
2018.06.24 (Sun)

私のメンテナンス入院は、毎回3週間超コース。

長いよ3週間は。せめて2週間で終われば違うのだけど。

そんな孤独で単調な幽閉生活を少しでも快適にする為に、私が持ち込んでいるグッズ達を紹介しようと思います。

◆食事編

日々の忙しさを思えば、上げ膳据え膳の食事は有り難いことこの上ないのだけど、やっぱり味的にも油脂的にもあっさりの病院食。

ご飯にはふりかけ。これ必須です。

あと、ひと味足りない時の強〜い味方が、クレイジーソルト。

これさえあれば、何でもかなり行けます。

もちろん塩分制限がある患者さんは怒られちゃいますよ。

この病院に最初に入院した時は、もっと薄味で、お味噌汁などに煮干しの粉末を掛けていましたが、入院する度に風味が向上しているので、栄養科のスタッフも努力されているのでしょう。

あと、朝食を和食、洋食で選ぶことが出来るので、私は洋食にしています。

パンが好きなのもあるけれど、3食和食で似たようなメニューが続くことがあるので、飽きないように。

病院にはカフェがあるので、そこでグランデサイズのコーヒーを買うための、大きなタンブラーも、コーヒー好きの私には必需品。
そしてもちろんチョコレート♪

◆スキンケア編

血漿交換の治療中は首の太い血管にカテーテルが入っているので、シャワーは胸から下に限られます。

そこでドライシャンプーの出番。

私が使っているのは匂いがキツくなくて、病室で使っても部屋の人の迷惑にならないとのレビューを読んで選びました。

普通のシャンプーのようには行かないけれど、有ると無いとでは雲泥の差。

あと首回りや脇をサッパリしたい時には、ビオレのさらさらパウダーシート。

今回は無香のがたまたま売り切れていて、香り付きのを使ったけれど、やっぱり無香が良かったな。

あと病院はとても乾燥するので、全身を保湿する物。

日を追うごとに、ヒルドイドを塗っても塗っても状態になります。

そして週末の夜には、看護師さんのチェックが終わったところで美容マスクを装着。

見回りに来た看護師さんがビックリ！なんて事態も、実は期待していなくもないのだけど？

◆生活編

首の力が弱いので、特に入院初期には、背もたれ首もたれが無いと座っていられません。

その時にベッドの背を立てても、枕が落ちないように、タオルを裏でシーツに留めるのに、目玉クリップ×2を使っています。

あとは本をたくさん。ここぞとばかりに長編を。

そしてiPad。ネットやデザインはもちろん、映画も野球も観れるし、今回はNHKのアプリでW杯を後追いで観まくって、忙しい忙しい！

以前まではポータブルのDVDプレイヤーを持ち込んでいたのだけど、今回はポケットWi-Fiで、これが正解でした。

さてさて、今夜はどんな映画を観ようかな？

[1回]

YORA

重症筋無力症

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収監中

Updated
2018.06.20 (Wed)

2年ぶり5回目の入院です。

春先くらいから徐々に身体の疲れやすさを感じるようになって、首から背筋にかけてが弱く、椅子に座っているのも長時間は無理で、ちょくちょく横になって休む必要があって。

眼瞼下垂も酷く、日常生活に制約が多く効率も悪いので、方々への迷惑は承知の上で、子供達の運動会が終わるのを待ってのメンテナンス入院です。

メインの治療は血液浄化療法。血液の中にあるMusk抗体というのが、神経と筋肉の連絡を阻害しているので、血液をフィルターのような物を通して、抗体を取り除く治療です。

首の太い血管にカテーテルを通すのが、ちょっとした恐怖と苦しさを伴います。

それさえ乗り越えれば、治療自体は寝ていれば良いのだけど、私は元々低血圧気味なので、治療中に一旦血液を外に出す影響なのか、血圧が下がり過ぎて気分が悪くなってしまうのが辛いところ。

2時間程の治療の間、早く終わって〜とひたすら念じてます。

血漿交換には何種類かあり、最初は一番除去する成分が少なくて済む、免疫吸着を3回行ったのだけど、思ったほどの効果が無いということで、二重膜濾過法に切り替えることに。

やはり効果は明らかで、寝ている状態で首や両脚を上げようとしても、全く力の入れ方も分からなかったのが、少し持ち上がるようになりました。

この方法の欠点は、抜けてしまう成分が多いので、血液製剤の輸血が必要なことと、血液がサラサラになり過ぎてしまうので、退院が延びることです。

そしてこのタイミングでステロイドの点滴を始めます。これはある程度抗体を減らしてから始めないと、急激に症状が悪化する危険を伴うのです。

ステロイドへの身体の反応は速攻で、顔は真っ赤に浮腫み、脈が激しく打って、夜は全く眠れない。

看護師さんが、W杯サッカー見てドキドキして大丈夫かな？と心配してくれました。

点滴は3日間なのだけど、3日目はだいぶ落ち着いて来たから、初期反応が激しいのかな。

そして効果も大きくて、首も脚も楽に持ち上がるようになりました。

血漿交換は週に2回、計6〜7回、透析室で行います。

透析室では臨床工学技士(ME)の方々にお世話になるのだけど、皆さん賢そうで格好良くて憧れてしまうわ。

看護師さんは献身的だし、病院には医師以外にもヒーローがたくさん居ます。

それで残りの週5日は何をやっているかというと、暇〜なはずなんだけど…

ところが次入院したら読もうと思ってた本も山積みだし、iPadでTシャツのデザインもやりたい。

ポケットWi-Fiを1ヶ月レンタルしたので、AmazonPrimeで映画も観れるし、スカパー!オンデマンドで野球も観れる。W杯も始まった。

そろそろ退院予定も見えて来たのだけど、いやまだ読んでない本あるし？みたいな。

でもでも、家事育児を全て夫がワンオペしているし、子供達もナナにゃんも母の帰りを待ちわびているはずなので、出来るだけ早く帰りますよー！

帰ったらすぐに動けるように、毎日階段を登り降りして、病院の屋上を散歩したりしています。

今日は初めて2階分をスムーズに登れましたよ。

[0回]

YORA

重症筋無力症

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