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2025.04.04 (Fri)
2025.04.04 (Fri)
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Updated
2018.06.24 (Sun)
2018.06.24 (Sun)
私のメンテナンス入院は、毎回3週間超コース。
長いよ3週間は。せめて2週間で終われば違うのだけど。
そんな孤独で単調な幽閉生活を少しでも快適にする為に、 私が持ち込んでいるグッズ達を紹介しようと思います。
◆食事編
日々の忙しさを思えば、 上げ膳据え膳の食事は有り難いことこの上ないのだけど、 やっぱり味的にも油脂的にもあっさりの病院食。
ご飯にはふりかけ。これ必須です。
あと、ひと味足りない時の強〜い味方が、クレイジーソルト。
これさえあれば、何でもかなり行けます。
もちろん塩分制限がある患者さんは怒られちゃいますよ。
この病院に最初に入院した時は、もっと薄味で、 お味噌汁などに煮干しの粉末を掛けていましたが、 入院する度に風味が向上しているので、 栄養科のスタッフも努力されているのでしょう。
あと、朝食を和食、洋食で選ぶことが出来るので、 私は洋食にしています。
パンが好きなのもあるけれど、 3食和食で似たようなメニューが続くことがあるので、 飽きないように。
病院にはカフェがあるので、 そこでグランデサイズのコーヒーを買うための、 大きなタンブラーも、コーヒー好きの私には必需品。
そしてもちろんチョコレート♪
◆スキンケア編
血漿交換の治療中は首の太い血管にカテーテルが入っているので、 シャワーは胸から下に限られます。
そこでドライシャンプーの出番。
私が使っているのは匂いがキツくなくて、 病室で使っても部屋の人の迷惑にならないとのレビューを読んで選 びました。
普通のシャンプーのようには行かないけれど、 有ると無いとでは雲泥の差。
あと首回りや脇をサッパリしたい時には、 ビオレのさらさらパウダーシート。
今回は無香のがたまたま売り切れていて、 香り付きのを使ったけれど、やっぱり無香が良かったな。
あと病院はとても乾燥するので、全身を保湿する物。
日を追うごとに、ヒルドイドを塗っても塗っても状態になります。
そして週末の夜には、 看護師さんのチェックが終わったところで美容マスクを装着。
見回りに来た看護師さんがビックリ!なんて事態も、 実は期待していなくもないのだけど?
◆生活編
首の力が弱いので、特に入院初期には、 背もたれ首もたれが無いと座っていられません。
その時にベッドの背を立てても、枕が落ちないように、 タオルを裏でシーツに留めるのに、目玉クリップ× 2を使っています。
あとは本をたくさん。ここぞとばかりに長編を。
そしてiPad。ネットやデザインはもちろん、 映画も野球も観れるし、 今回はNHKのアプリでW杯を後追いで観まくって、 忙しい忙しい!
以前まではポータブルのDVDプレイヤーを持ち込んでいたのだけ ど、今回はポケットWi-Fiで、これが正解でした。
さてさて、今夜はどんな映画を観ようかな?
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Updated
2018.06.20 (Wed)
2018.06.20 (Wed)
2年ぶり5回目の入院です。
春先くらいから徐々に身体の疲れやすさを感じるようになって、 首から背筋にかけてが弱く、 椅子に座っているのも長時間は無理で、 ちょくちょく横になって休む必要があって。
眼瞼下垂も酷く、日常生活に制約が多く効率も悪いので、 方々への迷惑は承知の上で、 子供達の運動会が終わるのを待ってのメンテナンス入院です。
メインの治療は血液浄化療法。 血液の中にあるMusk抗体というのが、 神経と筋肉の連絡を阻害しているので、 血液をフィルターのような物を通して、抗体を取り除く治療です。
首の太い血管にカテーテルを通すのが、 ちょっとした恐怖と苦しさを伴います。
それさえ乗り越えれば、治療自体は寝ていれば良いのだけど、 私は元々低血圧気味なので、 治療中に一旦血液を外に出す影響なのか、 血圧が下がり過ぎて気分が悪くなってしまうのが辛いところ。
血漿交換には何種類かあり、 最初は一番除去する成分が少なくて済む、 免疫吸着を3回行ったのだけど、 思ったほどの効果が無いということで、 二重膜濾過法に切り替えることに。
やはり効果は明らかで、 寝ている状態で首や両脚を上げようとしても、 全く力の入れ方も分からなかったのが、 少し持ち上がるようになりました。
この方法の欠点は、抜けてしまう成分が多いので、 血液製剤の輸血が必要なことと、 血液がサラサラになり過ぎてしまうので、退院が延びることです。
そしてこのタイミングでステロイドの点滴を始めます。 これはある程度抗体を減らしてから始めないと、 急激に症状が悪化する危険を伴うのです。
ステロイドへの身体の反応は速攻で、顔は真っ赤に浮腫み、 脈が激しく打って、夜は全く眠れない。
看護師さんが、W杯サッカー見てドキドキして大丈夫かな? と心配してくれました。
点滴は3日間なのだけど、3日目はだいぶ落ち着いて来たから、 初期反応が激しいのかな。
そして効果も大きくて、 首も脚も楽に持ち上がるようになりました。
血漿交換は週に2回、計6〜7回、透析室で行います。
透析室では臨床工学技士(ME)の方々にお世話になるのだけど、 皆さん賢そうで格好良くて憧れてしまうわ。
看護師さんは献身的だし、 病院には医師以外にもヒーローがたくさん居ます。
それで残りの週5日は何をやっているかというと、暇〜 なはずなんだけど…
ところが次入院したら読もうと思ってた本も山積みだし、 iPadでTシャツのデザインもやりたい。
ポケットWi-Fiを1ヶ月レンタルしたので、 AmazonPrimeで映画も観れるし、スカパー! オンデマンドで野球も観れる。W杯も始まった。
そろそろ退院予定も見えて来たのだけど、 いやまだ読んでない本あるし?みたいな。
でもでも、家事育児を全て夫がワンオペしているし、 子供達もナナにゃんも母の帰りを待ちわびているはずなので、 出来るだけ早く帰りますよー!
今日は初めて2階分をスムーズに登れましたよ。